Opetusta vuoteen vieressä ja kotona
Laura ennätti käydä rippikoulun ennen heinäkuun syöpädiagnoosia kesäkuussa 2009.Elokuussa 2009 hänestä ei ollut kouluun menijäksi.
Lähestulkoon koko yhdeksännen luokan hän opiskeli sairaalan osastolla tai sai kotonaan kotiopetusta.
-Infektiovaaran vuoksi en olisi missään nimessä saanut mennä kouluun niinä päivinä,jotka pystyin olemaan kotona.
Osastolla ollessaan Laura sai päivittäin vuoteenvieriopetusta,mikäli vointi sen salli.
-Aineina oli englantia,ruotsia ,äidinkieltä ja matematiikkaa.Kotiopetuksessa opiskelimme opettajan kanssa samoja aineita.Mutta esim.historian ja yhteikuntaopin opiskelu jäi yhdeksännellä luokalla todella vähiin,Laura kertoo.Yhdeksäs luokka meni sairalassa,elokuussa 2010 oli edesssä ensimmäinen vuosi lukiossa.
-Vähän se jännitti,mutta todella hyvin pääsin lukio-opiskelun alkuun,tällä hetkellä lukion toisluokkalainen Laura kertoo.
Yhden nuoruuden tärkeän tutkinnon,ajokortin hankkiminen,on helmikuussa 18 vuotta täyttävällä Lauralla haastatteluhetkellä,tammikuussa,meneillään.
Ajoharjoittelussa Laura ajaa automaattivaihteista autoa,jarru-ja kaasupolkimet ovat kuten tavallisessa autossa.
-En olisi selvinnyt ilman kavereitani
Ennen sairastumistaan urheileminen oli Lauralle tärkeä harrastus.Hän pelasi lentopalloa aluesarjatasolla.Lentopalloharjoitukset liikuttivat Lauraa monipuolisesti,lisäksi hän nautti pitkistä kävely-ja pyöräilylenkeistä.
Jalan amputoiminen oli kova paikka urheilijatytölle.Rakasta lentopalloharrastusta Lauran ei kuitenkaan ole tarvinnut jättää.
-Samaan aikaan kun olin Suomen Proteesipalvelussa Helsingissä,siellä oli yksi istumalentopaaloa pelaava tyttö.Hän innosti minua kyseisen harrastuksen pariin.
Laura kuuluukin nyt Suomen istumalentopallon naisten maajoukkueeseen.
Viime lokakuussa joukkue osallistui EM-kisoihin Hollanissa.Suomeen tuomisena oli kuudes sija.
-Harjoittelemme yhdessä todeela harvoin,kukin pitää kuntoaan yllä itsekseen.Tosin nyt alkuvuodesta olimme Pajulahden urheiluopistossa harjoitusleirillä,pelasimme ja kävimme läpi perustekniikoita,Laura kertoo.
Kotioloissa Laura saa usein kavereitaan sekä perheensä ja serkkunsa kanssaan pelaamaan lentopalloa,jotta tuntuma palloon säilyisi.
Kavereitaan hän kiittää myös siitä,että on selvinnyt niin iloisena ja elämänvoimaisena vakavan sairautensa kanssa.
-Ilman kavereitani en olisi kyllä selvinnyt.He kävivät minua sekä sairaalassa että kotona ahkerasti katsomassa,Laura kiittää.
Teksti: Reetta Ahola
tiistai 14. helmikuuta 2012
jatkuu...
Vakavat infektiot pitivät Lauran osastohoidossa
Leikkauksen jälkeinen sytstaattihoito veti Lauran todella huonoon kuntoon.
Infektiot rikkoivat suun,nielun ja ruokatorven limakalvot niin pahasti,että Laura ei voinut kolmeen kuukauteen syödä normaalisti.Hän sai ravintoliuosta pitkän aikaa suonensisäisesti.
Vuodenvaihteessa 2009-2010 hänen vatsaansa asennettiin gastrooma-avanne(peg),jonka kautta ravinnon antaminen onnistui myös kotioloissa.
-Joka tapauksessa olin todella pitkiä aikoja osastohoidossa.Sytostaattien sivuvaikutukset,ennen kaikkea vakavat infektiot ,olivat niin pahoja,Laura kertoo.
Sytostaattihoidot veivät myös hiukset ,ripset ja kulmakarvat.
Hoidot loppuivat toukokuussa 2010.
-Heti niiden lopettamisen jälkeen oloni koheni huomattavasti.Peruukin sain pois reilu vuosi sitten.
Sädehoitoa Lauralle ei annettu.Tutkimukset ja hoidot veivät kaikkiaan 320 päivää.Sairaalassa Laura vietti niistä 247, ja hänen äitinsä oli koko ajan mukana.
Lauran vanhemmilla on maatila,navetassa on 20 lypsävää ja nuorkarja päälle.Lisäksi tilalla on viljanviljelyä-
-Äidin ollessa minun kanssani sairaalassa isä sai avukseen maatalouslomittajan,Laura kertoo.
Lauralla on 16-vuotias pikkuveli.
-Hän opiskelee maatalousoppilaitoksessa,eli kotitilamme tulevaisuus on turvattu!
Navetassa" työskentelee" myös perheen 10-vuotias Ralle-kissa,navetta onkin hiirivapaata aluetta.
-Saalistamisen vastapainoksi Ralle nautiskeleelypsylämpimästä maidosta ja nukkuu heinäpaalien päällä,Laura kertoo.
Tietokoneohjelma ohjaa polviniveltä
Leikkauksessa amputoituun jalkaan Laura sai proteesin kesäkuussa 2010.Se tehtiin Suomen Proteesipalvelussa Helsingissä.
Samalla Laura sai opastusta uudenlaiseen liikkumiseen.
-Aluksi käveleminen proteesin kanssa oli todella hankalaa,ja se tuntui valtavan painavalta.Mutta pikkuhiljaa käveleminen alkoi sujua aian vain paremmin.Kun koulu alkoi elokuussa 2010,en enää tarvinnut kävelykeppiä liikkumiseni tueksi,Laura kertoo.
Lauran pituuskasvu loppui yläasteen yhdeksännellä luokalla.
-Koska pituuskasvuni on loppunut.proteesin kokoa ei ole juuri tarvinnut muuttaa.Proteesin polvinivel toimii tietokoneohjelman tahdittamana.
-Tämä tietokoneohjelma kerää tietoa ja tallentaa tietoa paikoista,joissa liikun.Kun tulen seuraavan kerran esim.portasiin tai hiekkatielle,polvinivel mukautuu kulkemaan kyseisen maaston mukaisesti,Laura kertoo.Yöllä tietokenpolvinivel täytyy ladata.
Leikkauksen jälkeinen sytstaattihoito veti Lauran todella huonoon kuntoon.
Infektiot rikkoivat suun,nielun ja ruokatorven limakalvot niin pahasti,että Laura ei voinut kolmeen kuukauteen syödä normaalisti.Hän sai ravintoliuosta pitkän aikaa suonensisäisesti.
Vuodenvaihteessa 2009-2010 hänen vatsaansa asennettiin gastrooma-avanne(peg),jonka kautta ravinnon antaminen onnistui myös kotioloissa.
-Joka tapauksessa olin todella pitkiä aikoja osastohoidossa.Sytostaattien sivuvaikutukset,ennen kaikkea vakavat infektiot ,olivat niin pahoja,Laura kertoo.
Sytostaattihoidot veivät myös hiukset ,ripset ja kulmakarvat.
Hoidot loppuivat toukokuussa 2010.
-Heti niiden lopettamisen jälkeen oloni koheni huomattavasti.Peruukin sain pois reilu vuosi sitten.
Sädehoitoa Lauralle ei annettu.Tutkimukset ja hoidot veivät kaikkiaan 320 päivää.Sairaalassa Laura vietti niistä 247, ja hänen äitinsä oli koko ajan mukana.
Lauran vanhemmilla on maatila,navetassa on 20 lypsävää ja nuorkarja päälle.Lisäksi tilalla on viljanviljelyä-
-Äidin ollessa minun kanssani sairaalassa isä sai avukseen maatalouslomittajan,Laura kertoo.
Lauralla on 16-vuotias pikkuveli.
-Hän opiskelee maatalousoppilaitoksessa,eli kotitilamme tulevaisuus on turvattu!
Navetassa" työskentelee" myös perheen 10-vuotias Ralle-kissa,navetta onkin hiirivapaata aluetta.
-Saalistamisen vastapainoksi Ralle nautiskeleelypsylämpimästä maidosta ja nukkuu heinäpaalien päällä,Laura kertoo.
Tietokoneohjelma ohjaa polviniveltä
Leikkauksessa amputoituun jalkaan Laura sai proteesin kesäkuussa 2010.Se tehtiin Suomen Proteesipalvelussa Helsingissä.
Samalla Laura sai opastusta uudenlaiseen liikkumiseen.
-Aluksi käveleminen proteesin kanssa oli todella hankalaa,ja se tuntui valtavan painavalta.Mutta pikkuhiljaa käveleminen alkoi sujua aian vain paremmin.Kun koulu alkoi elokuussa 2010,en enää tarvinnut kävelykeppiä liikkumiseni tueksi,Laura kertoo.
Lauran pituuskasvu loppui yläasteen yhdeksännellä luokalla.
-Koska pituuskasvuni on loppunut.proteesin kokoa ei ole juuri tarvinnut muuttaa.Proteesin polvinivel toimii tietokoneohjelman tahdittamana.
-Tämä tietokoneohjelma kerää tietoa ja tallentaa tietoa paikoista,joissa liikun.Kun tulen seuraavan kerran esim.portasiin tai hiekkatielle,polvinivel mukautuu kulkemaan kyseisen maaston mukaisesti,Laura kertoo.Yöllä tietokenpolvinivel täytyy ladata.
Sylva-lehti 1/2012
Lauran polviniveltä ohjaa tietokone
17-vuotias Laura H. edusti viime lokakuussa Suomea isumalentopallon EM-kisoissa.
Maajoukkue sijoittui kuudenneksi.Istumalentopalloharrastuksesta hän innostui,kun oli sovittamassa proteesia Suomen Proteesipalvelulla Helsingissä.Lukion jälkeen Lauran tähtäimessä ovat journalistiikan opinnot.
Toukokuussa 2009 yläasteen kahdeksasluokkalaiset juoksivat Cooperin testiä.15-vuotias Laura muiden mukana.Juoksutestin jälkeen polvi alkoi vaivata Lauraa.Venähdys tai revähdys varmaan, arvelivat sekä Laura,kotiväki että terveydenhoitaja.Lepoa ja särkylääkkettä,niillä pitäisi vaivan hoitua.Ei hoitunut!
Ennen kevät juhlaa Laura kaatui,sen seurauksena jalka turposi pahasti.Terveyskeskuksessa määrättiin edelleen särkylääkettä.
Kesäloma eteni ja polvikipu sen kun jatkui.Terveyskeskusksessa ajateltiin,että Lauran on täytynyt jossain vaiheessa keväällä revähdyttää polvensa ja kipu on sen seurausta.
Lopulta tuttu fysioterapeutti hankki Lauralle lähetteen röntgen-ja ultraäänikuvauksiin.
Pyhäjärven terveyskeskuksesta kuvat lähetettiin Helsinkiin Lastenklinikalle analysoitavaksi,ja Laura kutsuttiin myös tarkempiin tutkimuksiin.Magneettikuvaus ja koepala näyttivät heinäkuussaa 2009,että Lauran vasemmassa polvessa on osteosarkooma eli luusyöpä.Sairaus on erittäin harvinainen.Siihen sairastuu Suomessa vuosittain 4-5 ihmistä.Sairastuneet ovat yleensä 5-20-vuotiaita.
Kasvain oli kietoutuneena hermokudokseen
Hotiokaavioksi suunniteltiin,että kasvainta pienennetään ensin sytostaattihoidoilla ja sen jälkeen tehtäisiin säästävä leikkaus ja sitten jatkettaisiin sytostaattihoitoja.
Säästävä leikkaus ei kuitenkaan tullut kysymykseen,koska syöpäkasvain oli kietoutuneena polven alueen hermokudokseen.
-Tieto oli kova järkytys.Leikkaus tarkoittikin nyt sitä,että vasen jalkani amputoidaan reidestä alaspäin.Ilman proteesia olisin loppuikäni pyörätuolissa,Laura muistelee.
Leikkaus tehtiin marraskuussa 2009 Töölön sairaalassa,joka on erikoistunut myös plastikkakirurgiseen hoitoon.Leikkausken ja plastikkakirurgisen hoidon jälkeen jatkohoito tapahtui Oulun yliopistollisessa sairaalassa.
17-vuotias Laura H. edusti viime lokakuussa Suomea isumalentopallon EM-kisoissa.
Maajoukkue sijoittui kuudenneksi.Istumalentopalloharrastuksesta hän innostui,kun oli sovittamassa proteesia Suomen Proteesipalvelulla Helsingissä.Lukion jälkeen Lauran tähtäimessä ovat journalistiikan opinnot.
Toukokuussa 2009 yläasteen kahdeksasluokkalaiset juoksivat Cooperin testiä.15-vuotias Laura muiden mukana.Juoksutestin jälkeen polvi alkoi vaivata Lauraa.Venähdys tai revähdys varmaan, arvelivat sekä Laura,kotiväki että terveydenhoitaja.Lepoa ja särkylääkkettä,niillä pitäisi vaivan hoitua.Ei hoitunut!
Ennen kevät juhlaa Laura kaatui,sen seurauksena jalka turposi pahasti.Terveyskeskuksessa määrättiin edelleen särkylääkettä.
Kesäloma eteni ja polvikipu sen kun jatkui.Terveyskeskusksessa ajateltiin,että Lauran on täytynyt jossain vaiheessa keväällä revähdyttää polvensa ja kipu on sen seurausta.
Lopulta tuttu fysioterapeutti hankki Lauralle lähetteen röntgen-ja ultraäänikuvauksiin.
Pyhäjärven terveyskeskuksesta kuvat lähetettiin Helsinkiin Lastenklinikalle analysoitavaksi,ja Laura kutsuttiin myös tarkempiin tutkimuksiin.Magneettikuvaus ja koepala näyttivät heinäkuussaa 2009,että Lauran vasemmassa polvessa on osteosarkooma eli luusyöpä.Sairaus on erittäin harvinainen.Siihen sairastuu Suomessa vuosittain 4-5 ihmistä.Sairastuneet ovat yleensä 5-20-vuotiaita.
Kasvain oli kietoutuneena hermokudokseen
Hotiokaavioksi suunniteltiin,että kasvainta pienennetään ensin sytostaattihoidoilla ja sen jälkeen tehtäisiin säästävä leikkaus ja sitten jatkettaisiin sytostaattihoitoja.
Säästävä leikkaus ei kuitenkaan tullut kysymykseen,koska syöpäkasvain oli kietoutuneena polven alueen hermokudokseen.
-Tieto oli kova järkytys.Leikkaus tarkoittikin nyt sitä,että vasen jalkani amputoidaan reidestä alaspäin.Ilman proteesia olisin loppuikäni pyörätuolissa,Laura muistelee.
Leikkaus tehtiin marraskuussa 2009 Töölön sairaalassa,joka on erikoistunut myös plastikkakirurgiseen hoitoon.Leikkausken ja plastikkakirurgisen hoidon jälkeen jatkohoito tapahtui Oulun yliopistollisessa sairaalassa.
Kansainvälinen Lasten syövän päivä 15.02.2012
Kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2. - yleisötapahtuma Helsingin Narinkkatorilla klo 12-18
- Päivämäärä:
- 15.02.2012
- Tietoa tapahtumasta:
-
Sylva ry ja maamme syöpäsairaiden lasten vanhempia edustavat
alueelliset yhdistykset ja kerhot järjestävät Sininen Manifesti
-yleisötapahtuman Helsingin Narinkkatorilla keskiviikkona
15.2.2012 klo 12-18.
Tapahtuman avulla havainnollistetaan sitä, että noin 150 lasta sairastuu maassamme syöpään joka vuosi. Jokaisen tuolin selkänojaan kiinnitetään lappu, josta ilmenee, onko sairastunut lapsi tyttö vai poika, minkä ikäisenä hän sairastui ja syövän nimi. Narinkkatorilla on myös tuoleja, joiden päälle sytytetään kynttilä. Nämä ovat niitä lapsia tai nuoria, jotka ovat menehtyneet syöpään vuonna 2011.
Lue tästä tiedote vuoden 2011 vastaavasta tapahtumasta, joka pidettiin Helsingin Senaatintorilla 15.2.2011.
Tästä linkistä saa lisätietoja kansainvälisestä lapsen syövän päivästä, jota vietetään nyt 11. kertaa yli 60 maassa.
Tilaa:
Kommentit (Atom)